UPDATE – Yes! Op 5 november nam de Tweede Kamer een motie aan die de regering vraagt te onderzoeken of het mogelijk is om glutenscreening op een kosteneffectieve wijze in te voeren in de jeugdgezondheidszorgprotocollen.
De dag daarvoor heeft de NOS op meerdere journaals er aandacht aan besteed.
📺 NOS Journaal
📺 NOS Jeugdjournaal
📻 NPO Radio
✍️ NOS.nl
—–
Met deze studie hebben we aangetoond dat we met een eenvoudige sneltest op het consultatiebureau 7x meer kinderen met coeliakie vroegtijdig kunnen opsporen. Dat scheelt jarenlange klachten, veel ziekenhuisbezoeken, schoolverzuim en onzekerheid voordat de diagnose coeliakie eindelijk gesteld wordt.
“Jaren kon ik niet meekomen en ik bezocht arts na arts … “
Door het tijdig vaststellen van de ziekte, kan ook met het glutenvrije dieet eerder gestart worden. Dit voorkomt veel klachten en darmschade. Daarnaast is het ook bewezen kosteneffectief. Coeliakie is een veelvoorkomende, maar ondergediagnosticeerde auto-immuunziekte die wordt getriggerd door glutenconsumptie.
Resultaten studie kosteneffectiviteit
De resultaten toonden aan dat massale screening 7,46 meer QALY’s (quality-adjusted life years) opleverde en €28.635 duurder was in vergelijking met de huidige zorg (ICER: €3841 per QALY). Actieve opsporing leverde 4,33 meer QALY’s op en was €15.585 duurder (ICER: €3603 per QALY). Beide strategieën bleken zeer kosteneffectief te zijn in vergelijking met de huidige zorg.
Conclusie
Vroege identificatie van coeliakie door vroegtijdige opsporing bij kinderen met behulp van point-of-care test leidt tot verbeterde gezondheidsuitkomsten en is op de lange termijn kosteneffectief in vergelijking met de huidige zorg. Aangezien de haalbaarheid en acceptatie van deze methode succesvol zijn, is implementatie in de reguliere zorg in Nederland meer dan logisch én gewenst.
Het werkt dus, en nu ….
Het LUMC, JGZ Kennemerland en de NCV hebben samen met vele anderen en met steun van ZonMw de studie uitgevoerd en de bevindingen gepubliceerd. Nu is het cruciaal om de vroege opsporingsmethode naar coeliakie in heel Nederland in te voeren. Daarvoor is structureel geld nodig om de point-of-care-testen en de (geringe) extra personele inzet te kunnen bekostigen.
Bij het verkrijgen van dit structurele geld spelen twee stelselwetten een rol: de Wet publieke gezondheid (Wpg) en de Zorgverzekeringswet (Zvw). Vroege opsporing richt zich op geïndiceerde preventie, ofwel onderzoek bij individuen met beginnende klachten en wordt meestal gefinancierd op basis van de Zorgverzekeringswet. Experts, zoals managers van zorgverzekeraars, beleidsmedewerkers van de Nederlandse Zorgautoriteit en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), bevestigen dat financiering vanuit de Zorgverzekeringswet het meest passend is voor de vroege opsporing van coeliakie. De JGZ, die verantwoordelijk is voor de opsporing van coeliakie, wordt echter gefinancierd op basis van de Wpg. Dit vraagt om een verschuiving van middelen van curatieve naar preventieve zorg.
Ondanks gesprekken met diverse partijen, waaronder beleidsmedewerkers van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), managers strategie & beleid van zorgverzekeraar Zilveren Kruis, senior beleidsmedewerkers van de afdeling Publieke Gezondheid van VWS, de beroepsvereniging van jeugdartsen (AJN Jeugdartsen Nederland) en het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Kinderartsen (NVK), is de weg naar structurele financiering nog niet in zicht. Iedereen vindt het een goed idee, maar niemand kan de kloof tussen preventieve en curatieve financiering dichten en is de weg naar de landelijke uitrol nog ver weg.
Lobby & tweede regio
Daarom blijven we actief de boer op gaan -met behulp van een creatieve lobbyist- om alle betrokken organisaties, zorgprofessionals en de politiek te vertellen over Glutenscreen! Een laagdrempelige, eenvoudige methode om zieke kinderen vroegtijdig op te sporen en met de snelle start van het glutenvrije dieet heel veel ellende en gezondheidsschade te voorkomen.
We gaan daarnaast ook testen in een tweede regio dankzij de hulp van ZonMw. Hiermee vergroten we de implementatiekennis en versterken we het bewijs.
Help mee
We nodigen je van harte uit om deel te nemen aan dit belangrijke initiatief. Of je nu zorgprofessional, ouder, beleidsmaker of simpelweg geïnteresseerd bent in de gezondheid en het welzijn van onze kinderen, jouw bijdrage is van onschatbare waarde. Deel je inzichten, geef advies of steun ons onderzoek door deel te nemen aan de discussies en bijeenkomsten. Samen kunnen we ervoor zorgen dat de voordelen van vroege opsporing van coeliakie breed worden uitgerold en dat ook kinderen met deze ziekte de kans krijgen om in goede gezondheid op te groeien.