Het Glutenscreen onderzoek is erop gericht om coeliakie, een auto-immuunziekte die wordt uitgelokt door het eten van gluten, vroegtijdig op te sporen bij kinderen in de leeftijd van 1 tot 4 jaar. Hierdoor kan deze ziekte eerder behandeld worden met een glutenvrij dieet, waardoor kinderen minder last hebben van klachten en er minder schade ontstaat aan hun darmen. Het Glutenscreen onderzoek moet duidelijk maken of een dergelijk screeningsonderzoek haalbaar is en hoe ouders en kinderen dit ervaren. Het Glutenscreen onderzoek wordt uitgevoerd onder kinderen die een consultatiebureau bezoeken in de regio Kennemerland (Noord-Holland).
Een chronische ziekte zonder dat je dat weet
In Nederland heeft ongeveer één op de honderd kinderen coeliakie. Helaas weten veel kinderen niet dat ze deze ziekte hebben. Uit onderzoek blijkt dat dat geldt voor 7 van de 8 kinderen met coeliakie! Dat komt omdat de klachten die horen bij deze ziekte niet altijd even herkenbaar zijn. Kinderen kunnen last hebben van buikpijn, een opgezette buik, verstopping, diarree, spugen, moeheid, bloedarmoede, wondjes in de mond (aften), humeurigheid en een slechte groei. Veel van deze klachten kunnen echter ook een andere oorzaak hebben, waardoor niet iedereen direct denkt aan coeliakie en het soms een tijd kan duren voordat de diagnose coeliakie gesteld wordt. Bovendien hebben niet alle kinderen met coeliakie evenveel klachten, sommigen hebben zelfs (nog) helemaal nergens last van. Toch is er in hun darmen al wel sprake van een chronische ontsteking, die op latere leeftijd waarschijnlijk wèl zal leiden tot vervelende klachten.
Vroegtijdig opsporen zorgt voor minder klachten
Coeliakie is niet te voorkomen of te genezen, maar wel goed te behandelen door middel van een glutenvrij dieet. Dit dieet zorgt ervoor dat coeliakiepatiënten minder last hebben van de genoemde klachten. Het zorgt er ook voor dat hun darmen zich weer goed herstellen.
Hoe eerder de ziekte wordt opgespoord, hoe minder last de betreffende patiënten hebben van de ziekte. Het Glutenscreen onderzoek moet duidelijk maken in hoeverre ouders en kinderen bereid zijn om hieraan mee te werken en hoe zij dit ervaren. Ook zal gekeken worden naar de financiële kant van het verhaal. Een dergelijke screening kost natuurlijk geld, maar het kan zijn dat dat tegelijkertijd een besparing oplevert in de gezondheidszorg doordat de onderzochte kinderen op latere leeftijd minder klachten hebben.
Wanneer de resultaten van het onderzoek positief zijn, zou ervoor gekozen kunnen worden om àlle kinderen, met en zonder klachten, in Nederland op jonge leeftijd te testen op coeliakie, als een soort bevolkingsonderzoek. Op dit moment is dat in Nederland nog niet toegestaan en is er ook nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs om een dergelijk bevolkingsonderzoek op te starten.
Hoe verloopt het onderzoek?
Voor het Glutenscreen onderzoek is gekozen voor een aanpak die ‘active case-finding’ wordt genoemd. Dat betekent dat ouders met hun kind alleen aan het onderzoek kunnen deelnemen als er sprake is van minimaal één van de symptomen die kenmerkend zijn voor coeliakie.
Alle ouders van kinderen tussen de 12 maanden en 4 jaar die een consultatiebureau bezoeken in de regio Kennemerland, wordt gevraagd of ze willen deelnemen aan het Glutenscreen onderzoek. Ouders die geïnteresseerd zijn, ontvangen meer informatie over het onderzoek en een lijst met tien symptomen die passen bij coeliakie. Als hun kind één of meer van de symptomen heeft, mag het meedoen met het onderzoek. Tijdens een aparte afspraak op het consultatiebureau krijgen deze kinderen een vingerprik, waarbij in één druppel bloed gekeken wordt of er antistoffen aanwezig zijn die kenmerkend zijn voor coeliakie. Binnen tien minuten is de uitslag van deze vingerprik bekend. Wanneer er inderdaad dergelijke antistoffen in het bloed aanwezig zijn, worden de ouders met hun kind doorverwezen naar het LUMC voor verder onderzoek om de diagnose coeliakie te bevestigen.
Het Glutenscreen onderzoek is goedgekeurd door de medisch-ethische toetsingscommissie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en is gesubsidieerd door ZonMw. Het onderzoek is gestart in 2019 en duurt in totaal vier jaar.
Wat hopen we te bereiken?
In deze video vertelt Prof. Dr. M. Luisa Mearin, kinderarts Maag-Darm en Leverziekten van het LUMC over het doel en het verloop van het onderzoek.
